dimanche 26 octobre 2008

MANGAVOLT L'ARNAQUE

Ce site propose des téléchargemens de mangas des années 80 en toute légalité (?):
J'ai téléchargé Candy au mois de février résultat: la résolution d'image est nulle, je ne voulais pas abimer les yeux de mes petits-enfants! C'est alors que je me suis demandé si ce site était légal?

J'avais signé pour un mois, tant pis! Mais quelle ne fut pas ma surprise lorsqu'en rentrant de l'hopital, je me suis aperçue que j'avais été débitée pendant 7 mois parce que ce site avait signé avec "tickets club en anglais" qui m'engageait jusqu'à résiliation à mon insu !!!! Aucune information claire n'a été mentionnée sur le site mangavolt en français à ce sujet.

J'ai été grugée, Mangavolt a répondu à ma réclamation qu'ils ne pouvaient rien faire, tickets club a repondu que je devais lire correctement mes engagements (en anglais bien sur!).....

Il n'empêche que c'est bien Mangavolt qui a touché les bénéfices de mon engagement !!!!

Vous avez été victime aussi? N'hésitez pas à me laisser un commentaire (Il y a certainement des personnes dans ce cas puisque curieusement Mangavolt travaille maintenant avec Paypal !).

Plus nous serons nombreux, plus vite nous gagnerons! Vos commentaires sont les bienvenus...

vendredi 3 octobre 2008

J'ai recopié mon blog AOL pour cause de fermeture

Voici le courrier qui m'a été adressé, je ne voulais pas perdre tout ce que j'avais écrit:

Cher utilisateur,

Nous sommes au regret de vous informer que le Service AOL Blogs fermera définitivement et ne sera plus accessible à compter du 31 octobre 2008.

Nous vous recommandons donc de sauvegarder le contenu de vos blogs dès à présent, sans attendre la date limite du 31 octobre 2008. A cette fin, une
page d’information spéciale a été créée http://info.aol.co.uk/hometown/informations-produits// comprenant les explications nécessaires pour la sauvegarde du contenu de vos blogs.

En vous remerciant de votre fidélité et de votre compréhension,

L’équipe AOL Blogs

Fibromyalgie très belle vidéo de tatiechouxe

Fibromyalgie: le tribunal donne raison à une personne fibro


Si la vidéo ne s'affiche pas correctement cliquez sur:

http://www.divshare.com/download/4050274-550

Fibromyalgie: Princesse Sarah

FIBROMYALGIE:FR3Auvergne Congres - 16 juin 2007

Redonnes à ta vie sa vraie valeur: OSE

Après avoir visionné les vidéos,qui peut croire de nos jours que nous menons nos proches en bateau avec de telles douleurs quasi-quotidiennes......


Fibromyalgie: ça se discute: temoignage

Comment être pris au sérieux quand on souffre d'un mal invisible ? Le plus souvent, les malades sont assimilés à des menteurs, des hypocondriaques ou des fainéants. Les invités de ce soir témoignent de leurs difficultés à faire comprendre ces maux.


Fibromyalgie: vidéo de "ça se discute"

Extraits de l'émission "ça se discute" sur le thème "Comment faire face à la douleur ?", extraits concernant la fibromyalgie.


Fibromyalgie: Video sur la fibromyalgie: le journal de la santé

Journal de la Santé - France 5 le 5-10-05-2007
à 14h11. Connaître/comprendre la fibromyalgie.



Si la vidéo ne s'affiche pas correctement cliquez sur

http://www.divshare.com/download/4049875-8a2

FIBROMYALGIE: définitions conduite diagnostique

définitions conduite diagnostique partie 1
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définitions conduite diagnostique partie 2
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Apprendre à écouter son corps pour combattre le stress La biorétroaction, plus connue sous le nom de biofeedback, est une technique utilisée dans le traitement de plusieurs affections comme l'anxiété et les crises de panique, la douleur chronique, les troubles de l'attention, le syndrome de la fatigue chronique, l'épilepsie, le syndrome prémenstruel, les troubles de l'alimentation, l'asthme, et bien d'autres. On se sert aussi du biofeedback en gestion de stress post-traumatique pour venir en aide aux victimes d'accidents ou d'actes criminels. Attesté par l'American Association for the Study of Headache, il a conquis ses lettres de noblesse dans le traitement de la migraine. En fait, le biofeedback est maintenant considéré comme une alternative intéressante à certains médicaments pour combattre le stress et les maladies qui y sont reliées. Qu'est-ce que le biofeedback? On sait que le stress affecte le corps. Ses effets, autant physiques que psychologiques, sont la source de plusieurs affections. Le biofeedback est né du principe que lorsqu'on est en situation de stress, le corps émet certains signaux que l'on peut apprendre à détecter et à influencer afin d'en réduire les effets. Pendant une crise de migraine, par exemple, on a remarqué que les mains deviennent froides. En apprenant la technique du biofeedback, la personne migraineuse peut sentir très tôt cette baisse de température, augmenter volontairement la température de ses mains et éviter la crise. C'est au cours des années quarante que les recherches en laboratoire sur le biofeedback ont commencé. Ces recherches ont permis de démontrer qu'une personne peut, à l'aide de certaines techniques, agir sur des activités qui ne sont habituellement pas contrôlées volontairement, comme l'activité cérébrale, la chaleur de la peau, la tension musculaire, la tension artérielle ou le pouls, toutes des activités influencées par le stress. Ce n'est que vers la fin des années soixante que l'on adoptait le terme biofeedback pour désigner ces techniques. Comment fonctionne le biofeedback? Le biofeedback permet à une personne de visualiser les tensions présentes dans son corps à l'aide d'appareils électroniques auxquels elle est reliée. Selon la condition que l'on veut traiter, on peut ainsi mesurer la chaleur de la peau (biofeedback thermique), la tension musculaire (biofeedback électromyographique) ou la tension artérielle (biofeedback vasomoteur). Ces mesures sont traduites sous une forme que l'on peut voir (ondes, signal lumineux ou signal sonore). On peut alors agir sur ces tensions à l'aide de techniques de relaxation et les diminuer (les deux principales techniques de relaxation utilisées sont la technique de Jacobson et le training autogène de Schultz). Le nombre de séances nécessaires pour assimiler le biofeedback varie selon les individus et la condition à traiter. Lorsque la technique est bien maîtrisée, une personne peut s'en servir à volonté dès les premiers symptômes de stress et sans l'aide des appareils qui ont servi à son apprentissage. Qui pratique le biofeedback? Au Québec, le biofeedback est généralement utilisé par des psychologues, des psychiatres et des spécialistes de la douleur. Les patients sont habituellement adressés par le médecin de famille ou par un médecin généraliste. Avant de recourir au biofeedback, il faut une évaluation médicale et/ou psychologique complète. Le biofeedback est en effet contre-indiqué dans certains cas, notamment dans les cas de dépression majeure, de maladie bipolaire ou de psychose. De plus, certains symptômes peuvent cacher une maladie sous-jacente. Une migraine, par exemple, peut être le signe d'une tumeur au cerveau. Enfin, la technique ne convient pas à tout le monde. On considère que les personnes qui ne sont pas motivées, qui comprennent mal le processus du biofeedback ou qui l'appréhendent en retireront peu de bénéfices. Pour d'autres informations: http://www.medecines-douces.com/biblio/psychot.htm

Lettre d'une amie à son ami


J'ai été très émue de lire cette lettre, et (avec l'autorisation de l'auteur) je vous la transmets:

Mon cher bébé d'amour

Nous avons affronté tant de chose, toi et moi et ceci, par amour
l'un pour l'autre car on s'aimait et je sais que l'on s'aime
encore sinon, encore plus. Oui, quand je te regarde mes yeux bleus
te parlent en te disant t'aimer. Nous avons les mêmes goûts et
quelques différences et nous nous complétons à merveille, tu le
sais. Notre amour est toujours là mais tous les deux, nous sommes
en pleine période de souffrance intérieure
.
Tes enfants qui te manquent terriblement, deux des miens (même cas
dans ce manque)
Et là-dessus, nous pouvons comprendre ce que souffre et ressens
l'autre.
Parfois, on a besoin d'un peu plus de caresses, d'intention, pour
combler ces manques
De nos enfants qui sont nos chairs et sang, à l'un et à l'autre
puisque nous avons deux enfants vivons loin de nous.

Parfois et depuis que je me sais fibromyalgique, maladie rare,
génétique et devenant invalidante,
Notre couple est devenu un autre couple. Nous nous cherchons sans
nous chercher, entres nos silences solitaires et au travers de nos
regards... Je sais et je peux comprendre chéri que tu ne saches
pas trop quoi faire face à ma maladie pour moi. Je sais que cela
te travail énormément mais tu sais mon bébé d'amour, je n'attends
qu'une chose, le partage de ce que l'on vie tous les deux. De mon
côté, je souffre que de trop et tu le vois sans le voir quand je
m'active à la cuisine, étendre le linge, faire lit ou balayer
l'appartement. Même si les douleurs se calment un peu grâce à la
morphine, mon corps est là pour me rappeler que j'ai la
fibromyagie car je souffre tout de même. Ce n'est pas facile de
mettre la table, faire le repas avec mes mains qui tremblent ou
qui restent douloureuses, pas facile avec la vaisselle car en plus
de ma vue, je cogne des verres à cause de cette fibromyalgie et
oui, encore elle ! Elle puissance maladie inconnue, génétique
(j'en suis sûre) et invisible.

Je reviens vers nos bons moments passés ensemble et j'aimais te
laisser un message n'importe quand pour te dire je t'aime et tu me
l'as fait aussi. J'aimais ces instants où l'on était assis main
dans la main sur le canapé, pour regarder un DVD ou pour écouter
un bon CD.

Je t'aime chéri
Oui, je t'aime mon bébé d'amour
Et si un jour ou dans 5 ans ou 10 ans, tu me demandais d'être ta
femme, à vie je le serais car quand je me suis mise en ménage avec
toi, nous avons compris que l'on était fait l'un pour l'autre.
Je t'aime pour ce que tu es
Pour tout ce que tu me donnes par amour
Ton coeur est immensément beau et j'aime être entre tes bras car
je m'y sens si bien....

Mais Madame la FIBROMYALGIE fait de notre fibrocouple, un lieu
familiale où toi et moi sommes en attente de réponses et de parler
à l'un et l'autre.

Tu sais, malheureusement, j'ai besoin de tes yeux et le pire,
j'ai aussi besoin de toi pour m'aider à faire ce que je n'arrive
plus à faire. Ce n'est pas une comédie, c'est la réalité mon bébé
d'amour.
Depuis que l'on m'a déclaré cette maladie, tu prends tes "
distances constamment devant la télévision", puis le repas du
soir, puis encore un moment la télévision avant de partir dans
notre chambre, pour prendre ton livre de lecture et ensuite, tu dors.

Nous ne passons pas une soirée ensemble et j'en suis triste car je
me sens si seule, si seule à lutter contre cette maladie invisible
qui change ma vie et mon caractère car je ne me sens pas encore
prête à accepter ces douleurs, peux-tu le comprendre ?

Tu aurais cette maladie, tu le sais bien que moi, je serais
toujours là, aux petits soins pour toi car je t'aime, tout simplement.
Nous avons droit au bonheur et encore plus, le droit de nous aimer
malgré la maladie,
Je veux encore t'aimer sans relâche avec toute la douceur qui je
sais si bien te donner si je suis en confiance. J'ai tords, tu vas
me le dire mais j'ai peur, peur que tu nous quittes les enfants et
moi à cause de cette fibromyalgie qui me fera souffrir de plus en
plus et c'est pour cela que je vais reprendre la femme de mènage 4
hrs par semaine au lieu de 2 hrs qui ne suffisent réellement pas
pour les choses à faire à la maison.

Je fais des choses, doucement.Mon docteur m'a dit:
STOP quand elle m'a vu car elle sais que je peux aller plus
loin que mes limites et que cela peut risquer pour ma santé. Je
fais de l'hypertension et je suis monté jusqu'à 18.5 l'autre jour....
Mon chéri, mon cher et tendre, n'avons-nous pas été assez
malheureux tous les deux chacun de notre côté ?Arrêtes le temps un
instant sur notre rencontre et nos regards... Moi... Je n'oublie
pas.

Comprends que malgré la fibromyalgie, je veux continuer de vivre
ce que nous avons commencer, je veux que l'on arrive à se libérer
de ce poids sur cette maladie afin que tu puisses m'aider
naturellement et que nous puissions repartir vers d'autres
instants inoubliables qui seront pour nous, quand on sera vieux,
des souvenirs que nous nous raconterons sur un banc près de l'eau,
moi avec ma fibromalgie, pensive et toi, avec le bonheur de
regarder celle que tu aimes au travers du lac qui sera en face de
nous.
Ce n'est pas la fibromyalgie qui nous séparera chéri !
Et rien d'ailleurs ne nous séparera.
Nous nous aimons, il suffit simplement que l'on se le montre.
Place entre les douleurs, les fatigues, nos sourires, nos yeux
brillants d'amour,
Nos regard tourné vers notre destinée.
Tout simplement, ta puce qui t'aime vraiment.

Ecrit ce 26 Sept. 2006

Fibromyalgie MESSAGE DE DOM


Afin de rassembler le plus de monde possible, j'ai mis le message de Dominique sur Yahoo et AOL, j'ai maintenu les liens (html) de façon à vous faciliter la tache.Cela donne à toutes et tous mes amis (dans ce cas) de suivre l'évolution.

Bonne journée!

Hello toutes et tous


Je viens de mettre en ligne un fax recu hier soir apres mise au point avec les services juridiques de la HALDE

et concernant un Questionnaire a remplir dans les meilleurs delais
afin d instruire plus precisement et defendre les malades
ce questionnaire est capital

pourquoi? parce que c est a partir du depouillement et analyses statistiques des resultats que seront evisagees les demandes d adaptation, de revision des lois dans tous les domaines nous concernant ( fibromyalgie et sfc) aupres des ministeres et toutes institutions relatives a notre etat.

qui peut repondre? tous les malades, sans consideration d appartenance a tel ou tel forum, telle ou telle association... seule condition: resider en France ou territoires DOM TOM France.

a qui on envoie?

une seule adresse officielle: association FibromyalgieSOS - BP 037 - CP:55700 - STENAY - France

ou par mail: a Mappemonde@aol.com
ou DominiqueBruyere@aol.com

seuls les documents parvenant a ces adresses seront tenus en compte, toute autre adresse est incorrecte et ne releve pas de l association FibromyalgieSOS et de son Président ni de l operation entreprise avec la collaboration de la HALDE.

ca mail peut ( exceptionnellement) etre recopie et diffuse selon vos ralations

l Union fera la force des resultats que nous obtiendrons!

DominiqueBruyere / Alain Leseine: Président association FibromyalgieSOS

courage et bien chaleureusement a tous

merci pour votre participation a cette operation fondamentale a toute ouverture de dialogue et d accords concernant la meilleure prise en charge des malades atteints de Fibromyalgie et/ou du syndrome de Fatigue Chronique.

c est la:
http://pageperso.aol.fr/fibromyalgiesos/halde.html
(PLAINTE DEPOSEE AUPRES DE LA HALDE France)
Formulaire à imprimer et à renvoyer:
dom

Fibromyalgie: FIBRO RAS LE BOL !!!


Fatigue, Fibro,
Douleurs yoyo
Même plus de mots
Perte d'Ego
Fibro ras-le-dos
Plus de fierté
Juste alitée
Fibro casse-pieds
Mais un espoir
Sortir du noir
Pouvoir s'asseoir
et se mouvoir
Fibro usante !
Fibro lassante !
Fibro crevante !
Fibro cassante !
Fibro brisante !
Laisses-moi vivre !
Au moins survivre !
Au moins sourire !
Vas-t-en de moi
Ne reviens pas!
ZENN

Fibromyalgie: Esclave de la douleur......


Le bonheur est une notion subjective et pour la personne souffrant d’une maladie chronique, il faut peut-être redéfinir le mot " bonheur" pour que les petits plaisirs de la vie puissent suffire à l’idée qu’on se fait d’être heureux.Ce sentiment qui a été le premier à se perdre dans l’enchevêtrement des symptômes de la fibromyalgie, par exemple.

On dit souvent que le plus grand défi de vivre avec une maladie chronique est de vivre avec les autres. Mais on semble oublier qu’il faut vivre dans un corps qui ne nous obéit plus et qui nous force à revoir notre vie d’un bout à l’autre. Notre existence, jusqu’à lors généralement bien ordonnée, bouscule soudainement hors de notre contrôle, de notre volonté, vers un monde inconnu et très souvent isolé et solitaire.

L’isolement est le pire ennemi du malade chronique. La dépression guette la personne qui s’exile dans la solitude pour ne pas déranger les autres par ses propres restrictions: impossibilité de faire certaines activités, grande fatigue, périodes de douleurs plus graves nécessitant plus de repos..... tout en gardant du temps pour un semblant de vie sociale et familiale.....

Comment vivre avec une maladie « invisible », alors que les gens nous disent qu’on a l’air bien, ou même que tout est dans notre tête?

Il faut calculer chaque action, planifier nos activités et considérer notre peu d’énergie......et aussi apprendre à vivre au jour le jour !!

fibromyalgie et cortisol


L’une des découvertes intéressantes des dernières années sur la fibromyalgie est l’identification d’une dysfonction de l’axe hypothalamo-hypophysaire-surrénalien1,3-6.

En effet, chez les fibromyalgiques, en réponse à un stress, on ne retrouve pas des augmentations aussi importantes de cortisol que chez les personnes en bonne santé, et ce, malgré des niveaux de base légèrement plus élevés1,3,4,6. Il semble que la surrénale n’arrive pas à répondre aussi efficacement à une stimulation par l’ACTH. En ce sens, les fibromyalgiques pourraient donc souffrir d’un syndrome de dérégulation au stress.Et si la douleur était psychogénique?

Même s’il est tentant d’attribuer à la complexité des douleurs fibromyalgiques une origine psychologique, il faut comprendre les bases neurophysiologiques de la douleur pour accepter l’évidence d’un « substratum » biologique. Toutefois, il est vrai que de nombreux fibromyalgiques finissent par présenter des symptômes dépressifs parfois sévères. Des études établissent à environ 30 % l’incidence de dépression majeure dans ce groupe de patients4,6. Cette observation n’est pas surprenante puisque, comme mentionné plus haut, les niveaux des principaux neurotransmetteurs impliqués dans la dépression (NA et 5-HT) sont diminués chez les fibromyalgiques1,3,4,5,6. Il est possible que la déplétion de ces neurotransmetteurs, en présence de conditions favorisantes (populations de récepteurs 5-HT et NA particulières), puisse produire initialement de la douleur puis, dans une deuxième phase, mener à un état dépressif. Ce serait une erreur de conclure que la dépression est elle-même responsible du phénomène douloureux. En effet, quelques études récentes montrent que la dépression n’influence pas le seuil de tolérance à la douleur19,20.

Fibromyalgie: Nous avançons! Doucement mais surement.....


Reconnaissance de la fibromyalgie 12 ème législature ( de Sthéphy)

Question écrite n° 22785 de Mme Patricia Schillinger (Haut-Rhin - SOC)
publiée dans le JO Sénat du 20/04/2006 - page 1112
Mme Patricia Schillinger attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la nécessité de mieux prendre en considération la fibromyalgie. En effet, cette pathologie, engendre de nombreuses souffrances tant physiques que morales, qui entraînent une invalidité importante selon les cas et nécessitent des traitements thérapeutiques coûteux. Aujourd'hui, la fibromyalgie est mal appréhendée par le corps médical et malheureusement aucune formation approfondie en la matière n’est envisagée dans le cursus des médecins experts (médecins du travail, sécurité sociale) et des professionnels de la santé. De plus, la recherche scientifique sur cette pathologie manque de moyens suffisants (crédits et personnels) et elle n'est ni organisée ni coordonnée, au regard des nombreuses spécialités concernées. En conséquence, elle souhaiterait connaître ses intentions en faveur d'une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie, d’une meilleure prise en charge et des moyens consacrés à la recherche scientifique de cette maladie.

Réponse du Ministère de la santé et des solidarités
publiée dans le JO Sénat du 27/07/2006 - page 2016
La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome polyalgique chronique dont l'étiologie reste à ce jour inconnue. La direction générale de la santé, préoccupée par les nombreuses sollicitations à l'égard de cette pathologie, a porté le débat auprès des instances scientifiques compétentes telles que l'Institut de veille sanitaire, qui assure une surveillance épidémiologique de cette affection, et l'Institut national de santé etde la recherche médicale, qui réalisepériodiquement des travaux de recherche dans ce domaine. En l'absence de critères nosologiques bien établis et en l'état actuel des connaissances scientifiques, la fibromyalgie ne peut être admise sur la liste des affections justifiant une prise en charge à 100 %. Toutefois, afin d'actualiser les références sur ce sujet, le ministre de la santé et des solidarités vient de saisir l'Académie nationale de médecine pour que soit effectuées une étude nosographique et une synthèse des données de la littérature scientifique dans ce domaine, et le directeur général de l'UNCAM pour que soit réalisée une enquête rétrospective des services médicaux des caisses primaires d'assurance maladie déterminant la fréquence des difficultés rencontrées par les malades. A l'issue de ses saisines, dont les rapports seront connus en fin de l'année 2006, le ministre de la santé et des solidarités demandera l'avis de la Haute Autorité de santé afin que soient actualisées les précédentes recommandations de prise en charge qui datent de 1989.

LAURINE,JADE et ROMANE



Après trois semaines d'asthénie totale, j'ai enfin pu voir notre derniere petite- fille Romane née le 6 juillet 2006, mon petit soleil!

J'ai été comblée, j'ai pu revoir aussi ma petite chérie Laurine(4ans) et mon petit coeur Jade(1an).

J'étais tombée si bas, que soulever un verre d'eau était le plus gros effort que je puisse faire.

Difficile de vivre fenetre et volets clos, abrutie par la fievre dans un état semi-comateux(sinusite,bronchite) de peur de contaminer mes proches.

Comme si le reste ne suffisait pas!( je parle des autres souffrances physiques).

Cependant, cet état m'a été bénéfique, m'empechant de penser aux lendemains qui tardaient à s'améliorer.J'étais dans le nomansland, coupée du monde et je vais avoir beaucoup de choses à rattraper!

Tout le monde a été formidable! Ma famille qui a compris mon besoin d'isolement et qui m'a accompagnée (dans l'ombre ) pendant toute cette période!

Tous mes amis qui m'ont envoyé des temoignages de tendresse et de soutien!

Tous mes voisins,toujours présents pour me surveiller lorsque mon mari était absent!

Tous ces témoignages d'amour sont gravés dans mon coeur, ce ne sont pas les premiers car mon coeur est greffé d'amour que j'ai reçu sur des trous d'amour que j'ai donné.

Je ne donne pas pour recevoir, je prefere meme donner plutot que de recevoir, et c'est pour cela que j'apprécie d'autant plus lorsque ce n'est pas en sens unique!

Ma santé est précaire, mais j'ai la chance d'avoir un coeur sans trou, c'est un des plus beaux cadeaux que la vie me fait.

Merci amour, amitié et espoir qui nous font vivre et aller de l'avant,c'est la leçon de MA VIE!

Don't worry about little things...... The road of life is rocky......Let's get togheter and feel all right !!!

With my love, much love!

Fibromyalgie: ESPOIR?


La fibromyalgie aurait-elle trouvé un traitement ?

Un médicament successeur de la gabapentine, le Lyrica, a été accepté par la fédération américaine des médicaments (FDA) depuis décembre 2004. Cette substance, qui n'avait jamais été essayée pour soulager les individus atteints de fibromyalgie, était (et est toujours) utilisée pour traiter les neuropathies, c'est-à-dire les atteintes de la substance nerveuse proprement dite composant les nerfs périphériques.
Il s'agissait de neuropathies liées au diabète ou de neuropathies survenant après une infection par le virus de l'herpès. D'autres indications font également appel au Lyrica : les complications liées aux zona, certaines formes de cancer et de sida et toutes les douleurs que l'on qualifie de neuropathiques car dues à une atteinte des nerfs périphériques. Plus récemment, cette molécule (c'est-à-dire ce médicament) a également été utilisée pour traiter les crises d'épilepsie partielle.

La commission européenne a accordé son feu vert pour mettre sur le marché le Lyrica
(fabriquée par les laboratoires Pfizer), qui est constitué d'une molécule portant le nom de prégabaline.
Il semble que le Lyrica puisse améliorer non seulement les douleurs inhérentes à la fibromyalgie mais également les autres symptômes, et en particulier les troubles du sommeil qui apparaissent au cours de cette affection. Enfin, il semblerait également que le Lyrica ait une action sur les fatigues dont souffrent si intensément les individus atteints de fibromyalgie.

C'est le Dr Leslie Crofford, professeur de rhumatologie à l'université du Kentucky, qui a publié les premières études dans une revue de rhumatologie : arthritis Rheumatism.
L'étude a porté sur 529 patients qui ont reçu soit 150mg, soit 300 mg, soit 450 mg de Lyrica par jour. Le plus souvent, il s'agissait de patientes âgées d'environ 40 ans et présentant des antécédents de fibromyalgie avec en particulier des douleurs allant de faibles à modérées et associées à des difficultés inhérentes à la qualité de leur vie.
Les individus du deuxième groupe ont reçu un placebo (autrement dit rien du tout ou plus précisément un médicament ne contenant aucune molécule active).
Si l'on en croit les participants à cette étude, la prise de Lyrica a réduit très nettement les douleurs
par rapport à la prise de placebo. D'autre part, les résultats sont survenus rapidement. En effet, dès la première semaine de traitement, environ 50 % des individus ont déclaré avoir une amélioration des symptômes.
Il en était de même en ce qui concerne la qualité du sommeil, par rapport aux individus ne prenant que le placebo. (Rappelons que le placebo est un médicament que l'on donne au patient sans leur dire qu'il ne contient aucune substance active).
Enfin, en ce qui concerne la fatigue, les patients participant à cette étude ont également déclaré une diminution très nette de celle-ci.
Enfin des médecins qui font des recherches pour nous soulager et ne pas nous classer dans des pathologies psychiatriques!!!

"Dr" Pierre KIEFFER Centre Hospitalier Saint-Morand LA FIBROMYALGIE ASSOCIEE A LA PATHOMIMIE!




Pour ma part ce sont les conclusions du "docteur" Pierre KIEFFER dans sa lettre du 3 juin, adressée à notre médecin de famille après m'avoir insultée!( VOIR article du 4 juin :

"Humiliée et calomniée")

J'ai adressé une plainte au directeur de l'hopital Saint-Morand qui l'a transmise au conciliateur.

Le médecin conciliateur m'a contactée par téléphone pour me proposer un entretien (avec lui et Mr Kieffer) pour résoudre ce litige à l'amiable.

Je lui ai expliqué et il l'a bien compris, que la douleur morale n'a pas de prix et que dans ce cas précis, je ne voyais pas vraiment l'utilité d'un entretien.

Il m'a répondu que pour moi cette situation avait du être très pénible, qu'il reconnaissait que ce n'était pas agréable d'etre reçue de cette façon par un "médecin"

Nous en sommes restés là, après que je lui ai dit que j'avais écrit au Conseil de l'Ordre des Médecins et que j'attendais une réponse......

Rajouté le 30/06/2006

Vous avez été nombreux à m'envoyer des mails de soutien et à me demander la suite de cet article, je vous promets de vous répondre (ainsi qu'à ceux à venir) le plus rapidement possible,merci de votre compréhension.

Rajouté le 17 mars 2008

Je rentre de Bretagne et je vous répondrai rapidement.

******************************

Les troubles factices (ou pathomimie) sont des symptômes somatiques provoqués. Terme issu du Grec : pathos : souffrance et miméomaï : je simule. Terme(s) connexe(s) : Dieulafoy (syndrome de), Troubles factices

Besoin morbide (maladif) de simuler, d'imiter une maladie en s'imposant des symptômes

inventés.

Généralités

Autrement dit, un patient car il s'agit bien d'une maladie au sens vrai du terme, atteint de pathomimie s'inflige et entretient des lésions qu'il se crée lui-même.

Ces lésions pouvant être de toutes sortes.

Ces patients fabriquent donc une pathologie et multiplient les examens médicaux.

Une pathologie quelquefois même sans réel profit!

La pathomimie entre dans le cadre des maladies hypocondriaques délirantes, entraînant chez le patient une tendance à la mythomanie (besoin de dire des mensonges, de fabuler, de simuler). Ce terme ne doit pas être confondu avec celui d'hypocondrie qui traduit une préoccupation excessive de sa propre santé (personne se croyant constamment malade). La prise en charge des pathomimies est particulièrement difficile. D'une part,

ces patients sont souvent très mal tolérés dans les services après que la nature factice

de leur trouble a été découverte. D'autre part, il demeure essentiel de garder à

l'esprit que ces malades, toute particulière que soit l'expression de leur souffrance

psychique, n'en demeurent pas moins des sujets dont le fonctionnement mental les a

amenés à avoir besoin du rôle de malade ou de mettre en échec le corps médical

pour être reconnus. Il n'est donc pas question d'agresser le patient en le démasquant,

mais plutôt de tenter d'aborder ses difficultés en terme de maladie sous-jacente à

prendre en compte et en charge.

Pour plus d'information, vous pouvez me contacter

FIJOYAN@AOL.COM

Fibromyalgie: NOSTALGIE


On a tous des restes de rêves
Là, tout délavés
Et même les couleurs qui s'enlèvent
Nous rappellent tout ce qui y est resté

Des jours de jeux aux balançoires
Qu'on poussait les mains dans le dos
Quand on savait encore croire
Au père noël et aux oiseaux
Qui volent juste au dessus de nos têtes
Et penser même si ce n'est pas vrai
Qu'en levant les bras un jour peut être
Ils nous emporteraient

Se souvenir du mal, du bien
De la première fois que je suis tombée à vélo
Des moments où j'ai grandi trop tôt
Des moments où j'ai souffert d'être moi
De voir les autres faire tout ce que je ne peux pas
Et avoir mal ici et là
Voir ailleurs tout ce que je ne suis pas
Apprendre à encaisser

Ou bien tout simplement accepter

L'entraide


Vous vous demandez peut-être pourquoi des oies volent en formation. Et bien, chaque fois qu'une oie bat de l'aile, elle crée un courant ascendant qui facilite le vol de l'oie qui la suit. Grâce à leur formation en V, les oies volent avec une efficacité d'au moins 71% supérieure à celle qu'elles auraient si elles volaient chacune de leur côté.
Les gens qui vont dans la même direction et qui ont le sens du partage, peuvent se rendre à destination plus rapidement et plus facilement, car il avancent en s'entraidant.

Lorsqu'une oie se sépare de son groupe, elle sent la résistance accrue qu'elle doit affronter seule. Cela l'incite à reprendre sa place au sein du groupe afin de profiter du courant ascendant créé par l'oie qui la précède.
Si nous possédons autant de bon sens qu'une oie, nous devons rester en formation avec les gens qui vont dans la même direction que nous.

Lorsque l'oie qui se trouve en tête de la formation est fatiguée, elle va derrière et une autre oie prend sa place.
Il n'est que logique d'accomplir à tour de rôle les tâches exigeantes, et cela vaut autant pour les gens que pour les oies qui se dirigent vers le sud.

Les oies qui se trouvent derrière le groupe cacardent pour encourager celles qui volent devant à maintenir leur vitesse.
Quel message envoyons-nous lorsque nous crions après les autres?

Le dernier point, le plus crucial, c'est lorsqu'une oie tombe malade, se fait tirer par un chasseur ou s'éloigne du groupe par mégarde, deux autres oies la suivent pour lui prêter secours et la protéger. Elles demeurent avec l'oie tombée jusqu'à ce que celle-ci soit de nouveau capable de voler ou jusqu'à cequ'elle meure.
Ce n'est qu'à ce moment qu'elles repartent, toutes seules ou avec une autre formation, pour rejoindre leur groupe.

Si nous avons autant de bon sens qu'une oie, nous devons nous entraider!

FIBROMYALGIE: PETIT PARCOURS DE DROIT!


Voici ce que j'ai trouvé pour le moment dans mes documentations professsionnelles et les mises à jour.
Je publie ces textes pour nous tous....
Afin que chacun y trouve de quoi se défendre!
Merci encore une fois pour tous vos messages de SOUTIEN!
C'est une chose de conscience professionnelle du médecin qui se doit réaliser qu'un patient est un être humain, en souffrance, qui mérite son attention indivisée dans un contexte de confidentialité, voir intimité...!
MEDECINE DU TRAVAIL
le code déontologique

-Art. 73 -
Le médecin doit protéger contre toute indiscrétion les documents médicaux concernant les personnes qu'il a soignées ou examinées, quels que soient le contenu et le support de ces documents. Il en va de même des informations médicales dont il peut être le détenteur. »

CODE DE LA SANTE PUBLIQUE
(Nouvelle partie Législative)

Droits de la personne


Article L1110-1

(inséré par Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 3 Journal Officiel du 5 mars 2002)


Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en oeuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne. Les professionnels, les établissements et réseaux de santé, les organismes d'assurance maladie ou tous autres organismes participant à la prévention et aux soins, et les autorités sanitaires contribuent, avec les usagers, à développer la prévention, garantir l'égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé et assurer la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible.


Article L1110-2

(inséré par Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 3 Journal Officiel du 5 mars 2002)


La personne malade a droit au respect de sa dignité.

Article L1110-3

(inséré par Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 3 Journal Officiel du 5 mars 2002)


Aucune personne ne peut faire l'objet de discriminations dans l'accès à la prévention ou aux soins.



Article L1110-4

(Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 3 Journal Officiel du 5 mars 2002)


(Loi nº 2004-810 du 13 août 2004 art. 2 II Journal Officiel du 17 août 2004)

Toute personne prise encharge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant àla prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant.
Article L.1110-5
Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée...”

Article L1112-3

(Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 16 Journal Officiel du 5 mars 2002) (Loi nº 2004-806 du 9 août 2004 art. 4 II Journal Officiel du 11 août 2004)
Les règles de fonctionnement des établissements de santé propres à faire assurer le respect des droits et obligations des patients hospitalisés sont définies par voie réglementaire.
Dans chaque établissement de santé, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge a pour mission de veiller au respect des droits des usagers et de contribuer à l'amélioration de la qualité de l'accueil des personnes malades et de leurs proches et de la prise en charge. Cettecommission facilite les démarches de ces personnes et veille à ce qu'elles puissent, le cas échéant, exprimer leurs griefs auprès des responsables de l'établissement, entendre les explications de ceux-ci et être informées des suites de leurs demandes.
Elle est consultée sur la politique menée dans l'établissement en ce qui concerne l'accueil etla prise en charge, elle fait des propositions en ce domaine et elle est informée de l'ensemble des plaintes ou réclamations formées par les usagersde l'établissement ainsi que des suites qui leur sont données. A cette fin, elle peut avoir accès aux données médicales relatives à ces plaintes ou réclamations, sous réserve de l'obtention préalable de l'accord écrit de la personne concernée ou de ses ayants droit si elle est décédée. Les membres de la commission sont astreints au secret professionnel dans les conditions définies par les articles 226-13 et 226-14 du code pénal.
Le conseil d'administration des établissements publics de santé ou une instance habilitée à cet effet dans les établissements privés délibère au moins un fois par an sur la politique de l'établissement en ce qui concerne les droits des usagers et la qualité de l'accueil et de la prise en charge, sur la base d'un rapport présenté par la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. Ce rapport et les conclusions du débat sont transmis à la conférence régionale de santé et à l'agence régionale de l'hospitalisation qui est chargée d'élaborer une synthèse de l'ensemble de ces documents.
La composition et les modalités de fonctionnement de la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge sont fixées par voie réglementaire.

Et pour les personnes handicapées

Article L. 114-1 ainsi modifié :

a) Le premier alinéa est remplacé par deux alinéas ainsi rédigés :

« Toute personne handicapée a droit à la solidarité de l'ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l'accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté.

« L'Etat est garant de l'égalité de traitement des personnes handicapées sur l'ensemble du territoire et définit des objectifs pluriannuels d'actions. » ;

Article L1110-1-1

(inséré par Loi nº 2005-102 du 11 février 2005 art. 7 Journal Officiel du 12 février 2005)
Les professionnels de santé et du secteur médico-social reçoivent, au cours de leur formation initiale et continue, une formation spécifique concernant l'évolution des connaissances relatives aux pathologies à l'origine des handicaps et les innovations thérapeutiques, technologiques, pédagogiques, éducatives et sociales les concernant, l'accueil et l'accompagnement des personnes handicapées, ainsi que l'annonce du handicap.


LE CODE PENAL
(Partie Législative)

Article 226-13

(Ordonnance nº 2000-916 du 19 septembre 2000 art. 3 Journal Officiel du 22 septembre 2000 en vigueur le 1er janvier 2002)
La révélation d'une information à caractère secret par une personne qui en est dépositaire soit par état ou par profession, soit en raison d'une fonction ou d'une mission temporaire, est punie d'un an d'emprisonnement et de 15000 euros d'amende.


Article 226-14

(Loi nº 98-468 du 17 juin 1998 art. 15 Journal Officiel du 18 juin 1998)
(Loi nº 2002-73 du 17 janvier 2002 art. 89 Journal Officiel du 18 janvier 2002)
(Loi nº 2003-239 du 18 mars 2003 art. 85 Journal Officiel du 19 mars 2003)
(Loi nº 2004-1 du 2 janvier 2004 art. 11 Journal Officiel du 3 janvier 2004)
(Loi nº 2006-399 du4 avril 2006 art.14II Journal Officiel du 5 avril 2006)
L'article 226-13 n'est pas applicable dans les cas où la loi impose ou autorise la révélation du secret. En outre, il n'est pas applicable :
1º A celui qui informe les autorités judiciaires, médicales ou administratives de privations ou de sévices, y compris lorsqu'il s'agit d'atteintes ou mutilations sexuelles, dont il a eu connaissance et qui ont été infligées à un mineur ou à une personne qui n'est pas en mesure de se protéger en raison de son âge ou de son incapacité physique ou psychique ;
2º Au médecin qui, avec l'accord de la victime, porte à la connaissance du procureur de la République les sévices ou privations qu'il a constatés, sur le plan physique ou psychique, dans l'exercice de sa profession et qui lui permettent de présumer que des violences physiques, sexuelles ou psychiques de toute nature ont été commises. Lorsque la victime est mineure, son accord n'est pas nécessaire ;
3º Aux professionnels de la santé ou de l'action sociale qui informent le préfet et, à Paris, le préfet de police du caractère dangereux pour elles-mêmes ou pour autrui des personnes qui les consultent et dont ils savent qu'elles détiennent une arme ou qu'elles ont manifesté leur intention d'en acquérir une.
Le signalement aux autorités compétentes effectué dans les conditions prévues au présent article ne peut faire l'objet d'aucune sanction disciplinaire.

Fibromyalgie: PETITION JOYAN : STOP !!!


PETITION CONTRE LES HUMILIATIONS DES MEDECINS

ENVERS LES MALADES EN DETRESSE!

Afin de laisser à chacun(e) le choix de s'exprimer sur ce sujet, ou de signer tout simplement, je laisse les commentaires à votre disposition.(Votre nom,prénom et @facultatif).

Pour nous, nos enfants, petits-enfants......Il est urgent d'arreter les agissements ignobles de certains médecins peu scrupuleux face aux malades,quelle que soit la maladie!

Nous sommes tous des humains et nous avons droit au respect, au soutien et certains médecins oublient que par le serment d'hippocrate ils se sont engagés à soigner sans discrimination tous les malades SANS LES JUGER !!!

Josiane

"Dr" Pierre KIEFFER du Centre Hospitalier Saint-Morand Sce Médecine, il m'a humiliée et calomniée


Vous allez me dire: ce n'est pas POSSIBLE !!!

Si, tout est possible!

Avant-hier, mon mari m'a emmenée à la consultation du "docteur" Pierre KIEFFER, à l'hopital St-Morand d'Altkirch.

Il avait diagnostiqué en décembre 2005, ma fibromyalgie et un hypocorticisme. Par la suite, il m'a donné un traitement d'hydrocortisone à raison de 80mg/jour et m'a demandé de me faire examiner à l'IRM puisque le test au synactène avait révélé une insuffisance surrénalienne d'origine haute!J'ai repris les termes exacts de sa lettre au Docteur Fabre,notre médecin de famille!

J'ai passé cette IRM le 22 mai, étant donné que j'ai un neurostimulateur médullaire implanté (ITREL)et qu'il fallait attendre les documents du fabriquant pour justifier que cet examen était compatible.

Je suis donc arrivée a Altkirch avec l'IRM, pour une mise à jour de mon traitement et des conseils pour ma fibromyalgie.

J'ai à peine eu le temps de lui dire que j'avais également une hyperthyroidie détéctée le 26 mai (j'avais emmené l'échographie) qu'il m'a répondu:" Vous etes FOLLE vous n'avez RIEN"et il a ajouté "je suppose qu'en PLUS vous etes venue en ambulance REMBOURSEE!",j'ai hoché la tete en disant que mon mari m'avait emmmenée et il s'est empressé d'aller hurler à mon mari dans le couloir de la salle d'attente (où se trouvaient quelques personnes, témoins de la scène) que j'étais un cas pour la psychiatrie,que j'étais folle et qu'il ne voulait plus JAMAIS me voir! Il lui a confirmé ma fibromyalgie en lui disant que la fibromyalgie était dans la TETE!!

Vous ne pouvez pas imaginer la stupeur de mon mari, à qui j'essaie d'épargner les souffrances qui s'ajoutent chaque jour car il a une tumeur temporale et un traitement anti-épileptique à fortes doses!

Maisoù sont passés le serment d'HIPPOCRATE et le secret professionnel MEDICAL?

Au retour, j'ai appelé le Docteur Fabre,notre médecin de famille qui est venu mais il est resté sans voix! L'infirmier qui vient me faire des injectons iv de MAC2 a eu la meme réaction!

Les médecins de la Cotorep et de la CPAM sont-ils d'une incompétence lamentable pour m'avoir mis en invalidité à 80% avec un rendement inférieur à 5%,depuis 5ans puisque je n'ai RIEN à part la FOLIE?

Les Docteurs Laugner,Rohmer et Vautravers également? Puisqu'ils ont donné l'accord pour la pose de mon ITREL!

J'exerçais la profession de responsable administrative et comptable avec un salaire de 15 OOO Frs NET! Je n'ai à ce jour que le tiers de ce traitement, car les arrets maladie ainsi que les mi-temps thérapeutiques ne sont pas pris en compte pour le calcul de la pension d'invalidité!

J'ai deux fils,deux belles-filles,deux petites filles et une troisieme en route pour le mois de juillet!

Mais je suis si FOLLE que j'ai CHOISI d'etre MALADE et que je cherche des maladies dont les symptomes sont VISIBLES mais qui n'existent PAS!!!

Pour plus d'information, vous pouvez me contacter

FIJOYAN@AOL.COM

Le 21 juin, vous trouverez l'article sur la "pathomimie", la conclusion que Mr Kieffer a envoyé à mon médecin de famille.

Rajouté le 30/06/2006

Vous avez été nombreux à m'envoyer des mails de soutien et à me demander la suite de cet article, je vous promets de vous répondre (ainsi qu'à ceux à venir) le plus rapidement possible,merci de votre compréhension.

Rajouté le 17 mars 2008

Je rentre de Bretagne et je vous répondrai rapidement.

Saint-Pierre m'a entendue!


Eh oui, dans l'article précédent je lui demandais de m'envoyer les clefs du PARADIS, et il me les a envoyées, pour quatre heures seulement mais ça valait la peine !!!

Nous sommes allés déjeuner au restaurant, car j'avoue que je n'aurais pas été capable d'organiser quoi que ce soit à la maison. Les doyens, maman et mes beaux-parents, n'étaient pas très contents à cause de l'attente entre les plats! Mais moi, ça m'arrangeait parce que j'ai pu profiter plus longtemps de la présence de mes fils, belles-filles et petites-filles.

Qu'importe l'attente, je préfère attendre au restaurant en bonne compagnie que seule dans la salle d'attente des médecins.Comment leur faire comprendre que pour moi chaque petit moment de bonheur et de paix est pour moi d'une importance capitale!

J'ai réussi pendant quatre heures à déconnecter de mon triste sort, ça n'a pa été aussi facile qu'on pourrait l'imaginer, je suis sortie trois fois avec ma petite fille ainée, pour me ressaisir un peu car il y avait beaucoup de monde donc beaucoup de bruit et puis: mal au dos, mais dans la cour, c'était calme et j'ai joué avec ma petite fille en toute complicité,car nous avons beaucoup de petits jardins secrets.

Elle n'a que quatre ans, mais elle comprend ou accepte peut-etre mieux, mon handicap, nous avons un phénomène d'osmose entre nous, que j'espere entretenir avec mes autres petites filles aussi.

Pour le moment la dernière est trop jeune et la prochaine arrivera en juillet.

Elle sont adorables, souriantes, elles ne crient pas, ne pleurent pas et ne font pas de colères comme beaucoup d'autres enfants.

J'éspère pour ses parents que la troisième sera pareille! Car pour moi ça ne change rien étant donné que les relations petite-fille-mamie sont plus cool, tout en respectant les règles élémentaires de la vie courrante.

En fait, je pourrais écrire des pages et des pages, sur ces quatre heures de bonheur!

Mais décrire autant d'émotions, de chaleur, de complicité, c'est impossible! Et je veux en garder pour moi pour y avoir recours dans les moments difficiles que je vais traverser !!!

Actuellement c'est mon dernier bon souvenir, je ne dis pas le seul car il y en a d'autres, mais le dernier en date !!!

J'espère que pour vous aussi, mes amies fm, cette journée aura été belle et remplie de joie, j'avais demandé à Saint-Pierre de vous envoyer les clefs aussi pour l'occasion.

Dommage que les moments de bonheur passent si vite, alors que les moments de souffrance (meme quelques secondes) sont si longs......

Merci Saint-Pierre, merci à ceux de ma famille qui ont contribués à me rendre ces quatre heures si douces, merci à mes amis(es) pour leur soutien quotidien,les fleurs virtuelles et les belles photos!

Je vous embrasse toutes et tous, ma famille et mes amis, car je m'efface avant que ce gout de bonheur ne me quitte !!!

J'ai de plus en plus peur!


Quesqu'elles sont jolies, mes fleurs préférées!

Chaque année, lorsqu'elles fleurissent, je suis émerveillée car je me pose la question de savoir comment de si petites fleurs arrivent à résister aux intempéries,aux insectes,aux maladies?

Et que nous, pauvres humains dotés de parole et d'intelligence, ne parvenons pas à enrayer les souffrances de ce monde alors que mème les animaux se débrouillent mieux!

Aujourd'hui, je suis tombée plus bas que terre, je dois ètre 20 ou 30 étages en-dessous, j'ai froid, et je cherche vainement à remonter!

Je viens d'apprendre que j'ai un goitre multinodulaire et j'ai cherché dans les textes médicaux, comment je pourrais échapper à une nouvelle opération.

Dans cette put.... de vie semée d'embuches, je crois que point de vue santé je me suis pris un maximum de buches en 52 ans!

J'ai déja subit l'ablation de la moitié de ma glande thyroide et voilà que l'autre moitié se rebelle!!

Je pense que si je vous parlais de toutes mes maladies ou traumatismes, vous ne me croiriez pas!Je n'ai cité pour l'instant que celles qui pouvaient avoir un rapport avec la fibromyalgie.

Je sens l'épée de Damoclès au dessus de ma tète, je ne bouge plus, je ne pense plus, je tape avec un doigt sur le clavier comme si j'espérais en voir sortir un génie qui me soulagerait?

Mais après tout la "SOUFFRANCE", c'est peut-etre ça l'ENFER !!!

Alors Saint-Pierre, s'il te plait, envoies moi les clefs du PARADIS !

Qui m'a pris MA VIE?


Qui a osé prendre ma VIE?

Est-ce le diable ou la FM?

Je suis tiraillée de toutes parts, je n'arrete pas d'avoir de nouvelles douleurs et je commence vraiment à prendre le chemin vers la folie!

L'ophtalmologue qui m'a examiné hier ne trouve pas non plus d'explication à mon champ visuel qui est très mauvais,meme avec toutes les mesures qu'il a faites avec ses divers appareils.J'ai un glaucome CHRONIQUE, mais cela n'explique pas mon champ visuel!

Les récents examens de peau concernant des lésions ATYPIQUES,ont révélés des résultats négatifs et pourtant ces lésions me démangeaint énormément,et elles ont été vues par le médecin?

J'écris cet article en l'attendant avec impatience (je parle du médecin) car j'ai un abcès sous le sein droit qui est apparu depuis hier?

J'ai de la fièvre, je ne sais pas si elle provient de cet abcès ou de l'extraction de molaire que m'a fait le dentiste hier?

Je ne sais pas quoi penser! Je n'ose meme plus parler de ce qui m'arrive, j'ai l'impression de faire sourire.

Et pourtant C'EST LA STRICTE VERITE, je n'invente rien, puisque mes lésions sont VISIBLES, mais que personne ne peut les EXPLIQUER!

Mes doigts se crispent en écrivant, comme si quelque chose cherchait à m'arreter, comme si je n'avais pas le droit d'écrire!

Ca devient de plus en plus douloureux et ma tete aussi se met a tourner!

C'est une histoire sans fin?

Je suis dégoutée!


Je n'en peux plus!

Je ne me reconnais plus, ni dans un miroir (j'ai pris 15kg depuis septembre 2005), ni dans ma façon de fonctionner!

A l'heure où les autres se couchent, moi je me réveille!

Aux horaires habituels des repas, moi je n'ai pas faim! Et si j'essaye de manger un peu,j'ai des douleurs abdominales horribles!

Comment faire comprendre que ce n'est pas de la mauvaise volonté ou pour ne pas faire comme les autres, mais que j'ai trop peur de souffrir!

Je suis entrée dans la phase dominée par cette maladie, et bien que je ne baisse pas les bras, c'est elle qui dicte ma conduite!

NON, je ne suis pas folle!! Mais elle me prend par surprise, a n'importe quel moment du jour et de la nuit, elle me réveille quand elle a envie de me faire souffrir et lorsqu'elle a fini de jouer avec moi, elle me fait piquer du nez pour que j'aille me recoucher!

Je suis armée avec mon ITREL,Tens et tout mon traitement, ma force intérieure qui fait que je sais que ce n'est pas moi qui me mets dans des situations impossibles,mais ELLE!

Quesqu'elle s'en fout de mon armure! Elle se sent la plus forte et le pire c'est qu'elle arrive à ses fins.Que pourrais-je inventer pour la contrarier, est ce que quelqu'un peut m'aider?

Elle a le plus beau role, elle est invisible et échappe à toute forme de matérialisation autant du point de vue biologique que psychologique.Elle ne répond à aucune logique, elle m'entraine parfois avec elle dans son dédale de maléfices qui sont d'une horreur innomable!

NON et encore NON, ce n'est pas une folle qui vous parle, tout cela n'est pas le fruit de mon imagination, ni un paradoxe comme prouver par (a+b)que 2=1 par un raisonnement par l'absurde!

Si j'évoque ce paradoxe c'est pour vous prouver que mon cerveau n'est pas entrain de délirer! Et je ne suis plus envahie, mais possédée par cette FM, et je voudrais tant savoir pourquoi elle m'a choisie!

Si vous le savez, dites le moi!!!

Pour Brigitte


Nous nous sommes connues sur le site SOF, qui décrit la fibromyalgie et qui nous permet de laisser libre cours à nos humeurs à travers le tchat!!

J'ai laissé un commentaire sur ton article, car je suis triste que tu sois déçue par le manque d'intéret à tes invitations.

Comme ma devise te fait frémir, je rajouterai encore ces citations:

Louis-Marie PARENT: "Aujourd'hui est la piste désignée à tout nouveau départ"

JOSIANE:"La vie est une chanson et le destin, une musique sur laquelle les paroles sont écrites à notre naissance"

Je t'encourage vivement dans ta démarche, évites de rajouter des douleurs morales à tes douleurs physiques!!!


Josiane

Fibromyalgie:Comment guérir?


Malgré tous les progrès de la médecine et des sciences en général, nous sommes encore trop nombreux et nombreuses à souffrir de maladies dites orphelines souvent ignorées,banalisées et sans traitements.

Aujourd'hui la douleur n'est plus une fatalité!Il existe beaucoup de solutions,il suffirait de les médiatiser et de les rendre accessibles aux plus démunis!

Josiane

FIBROMYALGIE quand tu nous tourmentes!


Cette maladie: fibromyalgie (Syndrome-Polyalgique-Idiomatique-Diffus)SPID,encore appelée fibrosite guette nos terrains faibles pour s'y incruster.Elle vous ravage littéralement,jusqu'à l'exaspération! Elle est sournoise,on ne la voit pas,quand elle est installée,elle s'arrange pour etre masquée par des traitements palliatifs tant elle est difficile à déceler!!

Chez moi,elle a été détectée en décembre 2005,à la suite de 2 hospitalisations,l'une pour hypokalémie aigue(chute de potassium inexpliquée) et l'autre pour des rougeurs du visage (faisant penser à un érésypèle) également non expliquées!!
Le médecin spécialiste qui a diagnostiqué ma fm m'a dit: "c'est une maladie qui actuellement n'est pas encore vraiment connue,dont on ne sait pas vraiment l'origine et pour laquelle il n'y pas de traitement spécifique a part des antalgiques,décontracturants et antidépresseurs"!
Je suis affaiblie par la douleur,déprimée parce que personne n'en trouve la raison et confrontée à l'inconpréhension de tous, y compris toute ma famille,de telle sorte que je ments parfois en disant que je souffre du dos (séquelles de hernie dicale opérée,il y a 17 ans) et que le traitement me donne des effets secondaires qui me fatiguent et m'empèchent de faire des projets, meme à court terme!
Je vis très mal cette maladie et ses conséquences, jusqu'à me décevoir moi-meme et d'avoir envie faire violence à ce corps qui me fait mal et me détruit à petit feu.Je voudrais vivre, mais sans corps! Personne ne se connait avant d'avoir souffert et ne sait pas combien de temps dure une seconde d'atroces souffrances.Trop souvent,les malades de la FM pensent que la mort serait plus douce et qu'elle est la seule issue pour échapper à la souffrance.

Je me déplace péniblement en déambulateur ou béquille.Je vis à l'envers des gens normaux car je dois dormir quand je peux !!

Je ne peux quasiment plus rien faire (ménage,cuisine......et je n'ai plus.....de LOISIRS!). Ma vie est devenue un cauchemar quotidien, je suis handicapée à 80% avec un rendement inférieur à 5%!!!Que me reste-t-il à part ma famille, mes amis......? La morphine, le seroplex, atarax, tranxene, temesta, les perfusions de perfalgan.....un neurostimulateur médullaire implanté(ITREL) et externe(TENS).....et cette souffrance à laquelle se rajoutent tous les jours d'autres douleurs!

Cette maladie aura-t-elle raison de moi,
va-t-elle...m'achever?J"ai déja fait le deuil de ce que je ne redeviendrai plus JAMAIS!

Je ne veux pas quitter mes enfants, les fruits de ma chair et de mon sang, qui sont et resteront toujours "MA PRIORITE" ainsi que leur progéniture, leur epouse et concubine......