mardi 31 janvier 2012
Je vous souhaite
et l'envie furieuse d'en réaliser quelques uns.
Je vous souhaite d'aimer ce qu'il faut aimer,
et d'oublier ce qu'il faut oublier.
Je vous souhaite des passions,
je vous souhaite des silences.
Je vous souhaite de résister à l'enlisement,
à l'indifférence ... aux vertus négatives de notre époque.
Je vous souhaite surtout d'être vous.
C'est un grand poète chanteur connu (il nous a quitté en 1978) qui a écrit ce texte,devinez qui?...
Je l'ai mis ici pour vous, je vous souhaite....
mardi 3 janvier 2012
1SMARTBOX une arnaque? Non une escroquerie!!!! Commentaires ouverts à tout le monde
Non seulement elle a déjà mauvaise presse voir:
http://droit-finances.commentcamarche.net/forum/affich-4483792-coffret-cadeau-arnaque
http://forum.aufeminin.com/forum/societe3/__f20220_societe3-Coup-de-gueule-smartbox.html
http://www.smart-blues.com/
......mais je ne vais pas les citer tous!
Voici ce qui m'est arrivé (échange de courrier puisqu'au téléphone les réponses restent vagues):
Bonjour,
Suite à notre conversation téléphonique de ce jour,je me permets de vous faire par de ma situation pendant la validité de la smatbox qui nous a été offerte par nos enfants " tables et saveurs" n° 209105465 code 903 date de validité 30/06:2011.Nous habitons Strasbourg et nous avions l'intention de reserver au "Tire-Bouchon"....Mais.....
Je suis porteuse d'un neurostimulateur interne (ITREL) et à cause d'une panne de ma pile interne il a fallu m'opérer pour changer celle-ci en setembre 2010 et par la suite changer les éléctrodes implantées dans mon dos,cette 2eme opération a eu lieu en novembre 2010 à Colmar suivie de soins de suite pendant 5 semaines au centre de rééducation de Niederbronn.
Malheureusement l'adaptation ne s'est pas faite comme prévu et il m'a fallu jusqu'au mois de novembre 2011 pour pouvoir me lever mais pas m'assoir avec des douleurs intenses (debout ou couchée).Une nouvelle opération est prévue fin fevrier 2012.Je suis actuellement sous morphine à libération prolongée mais je pourrais aller au "Tire-bouchon" avec mon époux avant la prochaine opération du mois de fevrier.
Vous serait-il possible de prolonger la valadité de notre smartbox puisqu'il s'agit là d'un réel cas de force majeure indépendant de notre volonté,je peux vous fournir un certificat médical vous indiquant que j'étais dans l'impossibilité de m'assoir dans un restaurant jusqu'à ce jour,date de début de traitement par la morphine en libération prolongée.
Dans l'attente de vous lire à ce sujet,je reste à votre disposition pour toute information compémentaire.
Avec mes sincères salutations et meilleurs voeux pour l'année 2012.
Josiane Fischer
Réponse reçue:
Madame, Monsieur,Nous accusons réceptions de votre message. Nous y répondrons dans les meilleurs délais.Nous vous remercions de votre confiance.
Le Service Clients Smartbox
Suite:
Bonjour Madame Fischer,
Nous faisons suite à votre mail du 02/01/2012 et vous remercions pour la confiance que vous nous témoignez.
Vous souhaitez échanger votre coffret cadeau Smartbox.
Les coffrets cadeaux Smartbox® sont échangeables (sans frais d'échange) pendant toute leur durée de validité et jusqu'à 6 mois après leur date limite d'utilisation (moyennant des frais d'échange).
Passé ce délai, le coffret cadeau n'est plus échangeable.
Votre Smartbox ayant une date limite d'utilisation expirée au-delà des 6 mois, nous regrettons de ne pas pouvoir accéder à votre demande.
Toute l'équipe Smartbox reste à votre disposition pour toute information complémentaire.
Cordialement,Amal S
Je leur ai répondu:
Merci pour votre prompte réponse
En cas de maladie,opération,problemes de santé la SNCF et les agences de voyages et les tours Opérators remboursent les prestations, vous ne proposez meme pas "d'assurance annulation" comme les autres prestataires de service.Lorsque c'est le cas c'est tout benefice pour vous,vous encaissez et le beneficiaire est spolié!Cette situation a un nom: escroquerie ou arnaque!!!!
Le Tribunal compétant étant celui du bénéficiaire,je me mets en rapport avec mon avocat ce n'est pas une affaire de 2Euros mais 99Euros que mes enfants ont payés et dont je n'ai pas pu profiter pour raison de santé imprévisible.
Je ne suis d'ailleurs pas la seule dans ce cas:
http://droit-finances.commentcamarche.net/forum/affich-4483792-coffret-cadeau-arnaque
http://forum.aufeminin.com/forum/societe3/__f20220_societe3-Coup-de-gueule-smartbox.html
http://www.smart-blues.com/
......je ne vais pas les citer tous!
A vous lire.....
Josiane Fischer
jeudi 4 décembre 2008
Le docteur Pierre Kieffer qui a quitté l'hopital Saint-Morand d'Altkirch s'est trompé sur toute la ligne!
Hier en regardant le magazine de la santé sur France5, j'ai appris que je n'étais pas la seule à avoir eu des lésions sous les yeux, le produit qui les provoquait est l'eau de bleuet de Klorane que j'utilisais de temps à autre (d'où les récidives).Je lui en avais parlé, de même que de mon traitement médical.
Les lésions n'apparaissaient pas immédiatement mais les jours suivants, et comment imaginer que de l'eau de fleur sensée apaiser la peau puisse être nocive?
Comment prouver à un médecin que vous n'etes pas psychopathe? Très difficile quand vous ne connaissez pas les causes du mal et que le médecin vous colle une étiquette de "FOLLE" parce qu'il n'a pas eu la compétence de les trouver?
La compétence de ce médecin "spécialiste" en médecine interne me parait bien compromise.Meme s'il n'est pas évident de trouver ce genre de "cause", il est inutile d'en rajouter en insultant les patients!
La psychopathie reste malheureusement la seule issue de secours lorsqu'il n'y a pas de signes cliniques confirmés par des analyses ou autres examens (comme la fibromyalgie aussi).
"Certains médecins" devaient revoir leurs cours concernant les relations médecin-patient car la déontologie est souvent baffouée.
Merci pour vos commentaires sur les articles précédents concernant ce médecin, je les ai transférés sur mon disque dur afin d'éviter toute polémique, alors que dans cette histoire la seule calomniée et diffamée c'était moi!!!
dimanche 26 octobre 2008
MANGAVOLT L'ARNAQUE
J'ai téléchargé Candy au mois de février résultat: la résolution d'image est nulle, je ne voulais pas abimer les yeux de mes petits-enfants! C'est alors que je me suis demandé si ce site était légal?
J'avais signé pour un mois, tant pis! Mais quelle ne fut pas ma surprise lorsqu'en rentrant de l'hopital, je me suis aperçue que j'avais été débitée pendant 7 mois parce que ce site avait signé avec "tickets club en anglais" qui m'engageait jusqu'à résiliation à mon insu !!!! Aucune information claire n'a été mentionnée sur le site mangavolt en français à ce sujet.
J'ai été grugée, Mangavolt a répondu à ma réclamation qu'ils ne pouvaient rien faire, tickets club a repondu que je devais lire correctement mes engagements (en anglais bien sur!).....
Il n'empêche que c'est bien Mangavolt qui a touché les bénéfices de mon engagement !!!!
Vous avez été victime aussi? N'hésitez pas à me laisser un commentaire (Il y a certainement des personnes dans ce cas puisque curieusement Mangavolt travaille maintenant avec Paypal !).
Plus nous serons nombreux, plus vite nous gagnerons! Vos commentaires sont les bienvenus...
vendredi 3 octobre 2008
J'ai recopié mon blog AOL pour cause de fermeture
Cher utilisateur,
Nous sommes au regret de vous informer que le Service AOL Blogs fermera définitivement et ne sera plus accessible à compter du 31 octobre 2008.
Nous vous recommandons donc de sauvegarder le contenu de vos blogs dès à présent, sans attendre la date limite du 31 octobre 2008. A cette fin, une page d’information spéciale a été créée http://info.aol.co.uk/hometown/informations-produits// comprenant les explications nécessaires pour la sauvegarde du contenu de vos blogs.
En vous remerciant de votre fidélité et de votre compréhension,
L’équipe AOL Blogs
Redonnes à ta vie sa vraie valeur: OSE
Fibromyalgie: ça se discute: temoignage
Fibromyalgie: vidéo de "ça se discute"
Extraits de l'émission "ça se discute" sur le thème "Comment faire face à la douleur ?", extraits concernant la fibromyalgie.
Fibromyalgie: Video sur la fibromyalgie: le journal de la santé
Journal de la Santé - France 5 le 5-10-05-2007
à 14h11. Connaître/comprendre la fibromyalgie.
Si la vidéo ne s'affiche pas correctement cliquez sur
FIBROMYALGIE: définitions conduite diagnostique
définitions conduite diagnostique partie 2

Apprendre à écouter son corps pour combattre le stress La biorétroaction, plus connue sous le nom de biofeedback, est une technique utilisée dans le traitement de plusieurs affections comme l'anxiété et les crises de panique, la douleur chronique, les troubles de l'attention, le syndrome de la fatigue chronique, l'épilepsie, le syndrome prémenstruel, les troubles de l'alimentation, l'asthme, et bien d'autres. On se sert aussi du biofeedback en gestion de stress post-traumatique pour venir en aide aux victimes d'accidents ou d'actes criminels. Attesté par l'American Association for the Study of Headache, il a conquis ses lettres de noblesse dans le traitement de la migraine. En fait, le biofeedback est maintenant considéré comme une alternative intéressante à certains médicaments pour combattre le stress et les maladies qui y sont reliées. Qu'est-ce que le biofeedback? On sait que le stress affecte le corps. Ses effets, autant physiques que psychologiques, sont la source de plusieurs affections. Le biofeedback est né du principe que lorsqu'on est en situation de stress, le corps émet certains signaux que l'on peut apprendre à détecter et à influencer afin d'en réduire les effets. Pendant une crise de migraine, par exemple, on a remarqué que les mains deviennent froides. En apprenant la technique du biofeedback, la personne migraineuse peut sentir très tôt cette baisse de température, augmenter volontairement la température de ses mains et éviter la crise. C'est au cours des années quarante que les recherches en laboratoire sur le biofeedback ont commencé. Ces recherches ont permis de démontrer qu'une personne peut, à l'aide de certaines techniques, agir sur des activités qui ne sont habituellement pas contrôlées volontairement, comme l'activité cérébrale, la chaleur de la peau, la tension musculaire, la tension artérielle ou le pouls, toutes des activités influencées par le stress. Ce n'est que vers la fin des années soixante que l'on adoptait le terme biofeedback pour désigner ces techniques. Comment fonctionne le biofeedback? Le biofeedback permet à une personne de visualiser les tensions présentes dans son corps à l'aide d'appareils électroniques auxquels elle est reliée. Selon la condition que l'on veut traiter, on peut ainsi mesurer la chaleur de la peau (biofeedback thermique), la tension musculaire (biofeedback électromyographique) ou la tension artérielle (biofeedback vasomoteur). Ces mesures sont traduites sous une forme que l'on peut voir (ondes, signal lumineux ou signal sonore). On peut alors agir sur ces tensions à l'aide de techniques de relaxation et les diminuer (les deux principales techniques de relaxation utilisées sont la technique de Jacobson et le training autogène de Schultz). Le nombre de séances nécessaires pour assimiler le biofeedback varie selon les individus et la condition à traiter. Lorsque la technique est bien maîtrisée, une personne peut s'en servir à volonté dès les premiers symptômes de stress et sans l'aide des appareils qui ont servi à son apprentissage. Qui pratique le biofeedback? Au Québec, le biofeedback est généralement utilisé par des psychologues, des psychiatres et des spécialistes de la douleur. Les patients sont habituellement adressés par le médecin de famille ou par un médecin généraliste. Avant de recourir au biofeedback, il faut une évaluation médicale et/ou psychologique complète. Le biofeedback est en effet contre-indiqué dans certains cas, notamment dans les cas de dépression majeure, de maladie bipolaire ou de psychose. De plus, certains symptômes peuvent cacher une maladie sous-jacente. Une migraine, par exemple, peut être le signe d'une tumeur au cerveau. Enfin, la technique ne convient pas à tout le monde. On considère que les personnes qui ne sont pas motivées, qui comprennent mal le processus du biofeedback ou qui l'appréhendent en retireront peu de bénéfices. Pour d'autres informations: http://www.medecines-douces.com/biblio/psychot.htm
Lettre d'une amie à son ami

J'ai été très émue de lire cette lettre, et (avec l'autorisation de l'auteur) je vous la transmets:
Mon cher bébé d'amourNous avons affronté tant de chose, toi et moi et ceci, par amour
l'un pour l'autre car on s'aimait et je sais que l'on s'aime
encore sinon, encore plus. Oui, quand je te regarde mes yeux bleus
te parlent en te disant t'aimer. Nous avons les mêmes goûts et
quelques différences et nous nous complétons à merveille, tu le
sais. Notre amour est toujours là mais tous les deux, nous sommes
en pleine période de souffrance intérieure
.
Tes enfants qui te manquent terriblement, deux des miens (même cas
dans ce manque)
Et là-dessus, nous pouvons comprendre ce que souffre et ressens
l'autre.
Parfois, on a besoin d'un peu plus de caresses, d'intention, pour
combler ces manques
De nos enfants qui sont nos chairs et sang, à l'un et à l'autre
puisque nous avons deux enfants vivons loin de nous.
Parfois et depuis que je me sais fibromyalgique, maladie rare,
génétique et devenant invalidante,
Notre couple est devenu un autre couple. Nous nous cherchons sans
nous chercher, entres nos silences solitaires et au travers de nos
regards... Je sais et je peux comprendre chéri que tu ne saches
pas trop quoi faire face à ma maladie pour moi. Je sais que cela
te travail énormément mais tu sais mon bébé d'amour, je n'attends
qu'une chose, le partage de ce que l'on vie tous les deux. De mon
côté, je souffre que de trop et tu le vois sans le voir quand je
m'active à la cuisine, étendre le linge, faire lit ou balayer
l'appartement. Même si les douleurs se calment un peu grâce à la
morphine, mon corps est là pour me rappeler que j'ai la
fibromyagie car je souffre tout de même. Ce n'est pas facile de
mettre la table, faire le repas avec mes mains qui tremblent ou
qui restent douloureuses, pas facile avec la vaisselle car en plus
de ma vue, je cogne des verres à cause de cette fibromyalgie et
oui, encore elle ! Elle puissance maladie inconnue, génétique
(j'en suis sûre) et invisible.
Je reviens vers nos bons moments passés ensemble et j'aimais te
laisser un message n'importe quand pour te dire je t'aime et tu me
l'as fait aussi. J'aimais ces instants où l'on était assis main
dans la main sur le canapé, pour regarder un DVD ou pour écouter
un bon CD.
Je t'aime chéri
Oui, je t'aime mon bébé d'amour
Et si un jour ou dans 5 ans ou 10 ans, tu me demandais d'être ta
femme, à vie je le serais car quand je me suis mise en ménage avec
toi, nous avons compris que l'on était fait l'un pour l'autre.
Je t'aime pour ce que tu es
Pour tout ce que tu me donnes par amour
Ton coeur est immensément beau et j'aime être entre tes bras car
je m'y sens si bien....
Mais Madame la FIBROMYALGIE fait de notre fibrocouple, un lieu
familiale où toi et moi sommes en attente de réponses et de parler
à l'un et l'autre.
Tu sais, malheureusement, j'ai besoin de tes yeux et le pire,
j'ai aussi besoin de toi pour m'aider à faire ce que je n'arrive
plus à faire. Ce n'est pas une comédie, c'est la réalité mon bébé
d'amour.
Depuis que l'on m'a déclaré cette maladie, tu prends tes "
distances constamment devant la télévision", puis le repas du
soir, puis encore un moment la télévision avant de partir dans
notre chambre, pour prendre ton livre de lecture et ensuite, tu dors.
Nous ne passons pas une soirée ensemble et j'en suis triste car je
me sens si seule, si seule à lutter contre cette maladie invisible
qui change ma vie et mon caractère car je ne me sens pas encore
prête à accepter ces douleurs, peux-tu le comprendre ?
Tu aurais cette maladie, tu le sais bien que moi, je serais
toujours là, aux petits soins pour toi car je t'aime, tout simplement.
Nous avons droit au bonheur et encore plus, le droit de nous aimer
malgré la maladie,
Je veux encore t'aimer sans relâche avec toute la douceur qui je
sais si bien te donner si je suis en confiance. J'ai tords, tu vas
me le dire mais j'ai peur, peur que tu nous quittes les enfants et
moi à cause de cette fibromyalgie qui me fera souffrir de plus en
plus et c'est pour cela que je vais reprendre la femme de mènage 4
hrs par semaine au lieu de 2 hrs qui ne suffisent réellement pas
pour les choses à faire à la maison.
Je fais des choses, doucement.Mon docteur m'a dit:
STOP quand elle m'a vu car elle sais que je peux aller plus
loin que mes limites et que cela peut risquer pour ma santé. Je
fais de l'hypertension et je suis monté jusqu'à 18.5 l'autre jour....
Mon chéri, mon cher et tendre, n'avons-nous pas été assez
malheureux tous les deux chacun de notre côté ?Arrêtes le temps un
instant sur notre rencontre et nos regards... Moi... Je n'oublie
pas.
Comprends que malgré la fibromyalgie, je veux continuer de vivre
ce que nous avons commencer, je veux que l'on arrive à se libérer
de ce poids sur cette maladie afin que tu puisses m'aider
naturellement et que nous puissions repartir vers d'autres
instants inoubliables qui seront pour nous, quand on sera vieux,
des souvenirs que nous nous raconterons sur un banc près de l'eau,
moi avec ma fibromalgie, pensive et toi, avec le bonheur de
regarder celle que tu aimes au travers du lac qui sera en face de
nous.
Ce n'est pas la fibromyalgie qui nous séparera chéri !
Et rien d'ailleurs ne nous séparera.
Nous nous aimons, il suffit simplement que l'on se le montre.
Place entre les douleurs, les fatigues, nos sourires, nos yeux
brillants d'amour,
Nos regard tourné vers notre destinée.
Tout simplement, ta puce qui t'aime vraiment.
Ecrit ce 26 Sept. 2006
Fibromyalgie MESSAGE DE DOM

Afin de rassembler le plus de monde possible, j'ai mis le message de Dominique sur Yahoo et AOL, j'ai maintenu les liens (html) de façon à vous faciliter la tache.Cela donne à toutes et tous mes amis (dans ce cas) de suivre l'évolution.
Bonne journée!
Je viens de mettre en ligne un fax recu hier soir apres mise au point avec les services juridiques de la HALDE
et concernant un Questionnaire a remplir dans les meilleurs delais
afin d instruire plus precisement et defendre les malades
ce questionnaire est capital
pourquoi? parce que c est a partir du depouillement et analyses statistiques des resultats que seront evisagees les demandes d adaptation, de revision des lois dans tous les domaines nous concernant ( fibromyalgie et sfc) aupres des ministeres et toutes institutions relatives a notre etat.
qui peut repondre? tous les malades, sans consideration d appartenance a tel ou tel forum, telle ou telle association... seule condition: resider en France ou territoires DOM TOM France.
a qui on envoie?
une seule adresse officielle: association FibromyalgieSOS - BP 037 - CP:55700 - STENAY - France
ou par mail: a Mappemonde@aol.com ou DominiqueBruyere@aol.com
seuls les documents parvenant a ces adresses seront tenus en compte, toute autre adresse est incorrecte et ne releve pas de l association FibromyalgieSOS et de son Président ni de l operation entreprise avec la collaboration de la HALDE.
ca mail peut ( exceptionnellement) etre recopie et diffuse selon vos ralations
l Union fera la force des resultats que nous obtiendrons!
DominiqueBruyere / Alain Leseine: Président association FibromyalgieSOS
courage et bien chaleureusement a tous
merci pour votre participation a cette operation fondamentale a toute ouverture de dialogue et d accords concernant la meilleure prise en charge des malades atteints de Fibromyalgie et/ou du syndrome de Fatigue Chronique.
c est la: http://pageperso.aol.fr/fibromyalgiesos/halde.html
Fibromyalgie: FIBRO RAS LE BOL !!!

Douleurs yoyo
Même plus de mots
Perte d'Ego
Fibro ras-le-dos
Plus de fierté
Juste alitée
Mais un espoir
Sortir du noir
et se mouvoir
Fibro lassante !
Fibro crevante !
Fibro cassante !
Fibro brisante !
Laisses-moi vivre !
Au moins survivre !
Au moins sourire !
Vas-t-en de moi
Ne reviens pas!
Fibromyalgie: Esclave de la douleur......

Le bonheur est une notion subjective et pour la personne souffrant d’une maladie chronique, il faut peut-être redéfinir le mot " bonheur" pour que les petits plaisirs de la vie puissent suffire à l’idée qu’on se fait d’être heureux.Ce sentiment qui a été le premier à se perdre dans l’enchevêtrement des symptômes de la fibromyalgie, par exemple.
On dit souvent que le plus grand défi de vivre avec une maladie chronique est de vivre avec les autres. Mais on semble oublier qu’il faut vivre dans un corps qui ne nous obéit plus et qui nous force à revoir notre vie d’un bout à l’autre. Notre existence, jusqu’à lors généralement bien ordonnée, bouscule soudainement hors de notre contrôle, de notre volonté, vers un monde inconnu et très souvent isolé et solitaire.
L’isolement est le pire ennemi du malade chronique. La dépression guette la personne qui s’exile dans la solitude pour ne pas déranger les autres par ses propres restrictions: impossibilité de faire certaines activités, grande fatigue, périodes de douleurs plus graves nécessitant plus de repos..... tout en gardant du temps pour un semblant de vie sociale et familiale.....
Comment vivre avec une maladie « invisible », alors que les gens nous disent qu’on a l’air bien, ou même que tout est dans notre tête?
Il faut calculer chaque action, planifier nos activités et considérer notre peu d’énergie......et aussi apprendre à vivre au jour le jour !!
fibromyalgie et cortisol

L’une des découvertes intéressantes des dernières années sur la fibromyalgie est l’identification d’une dysfonction de l’axe hypothalamo-hypophysaire-surrénalien1,3-6.
En effet, chez les fibromyalgiques, en réponse à un stress, on ne retrouve pas des augmentations aussi importantes de cortisol que chez les personnes en bonne santé, et ce, malgré des niveaux de base légèrement plus élevés1,3,4,6. Il semble que la surrénale n’arrive pas à répondre aussi efficacement à une stimulation par l’ACTH. En ce sens, les fibromyalgiques pourraient donc souffrir d’un syndrome de dérégulation au stress.Et si la douleur était psychogénique?
Même s’il est tentant d’attribuer à la complexité des douleurs fibromyalgiques une origine psychologique, il faut comprendre les bases neurophysiologiques de la douleur pour accepter l’évidence d’un « substratum » biologique. Toutefois, il est vrai que de nombreux fibromyalgiques finissent par présenter des symptômes dépressifs parfois sévères. Des études établissent à environ 30 % l’incidence de dépression majeure dans ce groupe de patients4,6. Cette observation n’est pas surprenante puisque, comme mentionné plus haut, les niveaux des principaux neurotransmetteurs impliqués dans la dépression (NA et 5-HT) sont diminués chez les fibromyalgiques1,3,4,5,6. Il est possible que la déplétion de ces neurotransmetteurs, en présence de conditions favorisantes (populations de récepteurs 5-HT et NA particulières), puisse produire initialement de la douleur puis, dans une deuxième phase, mener à un état dépressif. Ce serait une erreur de conclure que la dépression est elle-même responsible du phénomène douloureux. En effet, quelques études récentes montrent que la dépression n’influence pas le seuil de tolérance à la douleur19,20.
